根据世界卫生组织发布的《早产儿全球报告》显示,全球每年约有1500万早产儿出生,而BPD(支气管发育不良)是早产儿,尤其低出生体重儿和极低出生体重儿呼吸系统最常见的疾病。
作为主攻早产儿支气管肺发育不良领域的医生,马明广在徐州星晨妇儿医院的每一天都在与时间赛跑。
BPD(支气管发育不良)发生率逐年上升
近半个世纪以来,随着围产医学的发展及NICU(新生儿重症监护病房)的建立,我国早产儿及超低体重儿、超早产儿的救治成活率显著提高,随之而来的是BPD(支气管发育不良)的发生率逐年上升。据国内的一项研究显示,胎龄25周以下的早产儿,BPD发生率达到74%以上;胎龄在26-27周的早产儿,发生概率在50%左右;胎龄在28-29周的早产儿发生概率是30%左右;胎龄在30-31周的早产儿发生概率大概是19%左右。
一次转运后,他开始了与BPD的抗争之路
马明广医生关注BPD患儿群体,开始于2018年,当时河南的一名BPD患儿小青瑶要转运到北京,马明广医生全程参与了转运。小青瑶的妈妈将马明广拉到了她所在的慢肺群,群内有400多名慢肺患儿的母亲。
“出院以后她们都在抱团取暖,治疗上面没有专业的人指导她们,很多患儿都在戴呼吸机吸氧,都是在盲目性的治疗,当时国内也没有这种专科医院,也没有专科的科室,有的父母为了宝宝,从南到北跑遍了大半个中国...”这些患儿父母的艰辛与无助深深触动了马明广的内心,自那以后,马明广医生开始在线上公益指导他们治疗,每天定时解答父母存在的疑惑。
线上线下一体化管理
将NICU病房移至家庭端
BPD在全球仍是一种具有挑战性疾病,是治疗的难点,BPD治疗过程中,无论对于医护人员,还是对患儿家庭来而言,都具有极大的挑战性。
患儿出院后,并不是治疗的终止,而是整个家庭养护的开始。目前国内对BPD出院以后的治疗,仍然处于摸索阶段,为了帮助更多的BPD群体,徐州星晨妇儿医院慢肺治疗团队开展了线上线下一体化的管理,把NICU病房移至了家庭端。
在住院期间,医院管床医生和护理人员,会实时教授好护理方面的内容,包括下胃管鼻饲的喂养,呼吸机参数的调整、氧浓度的调整,还有一些突发情况,复苏气囊的使用。
出院以后,医生还会实时的通过线上来指导患儿父母,更大程度上降低了BPD患儿家属回归家庭管理的困境。
联合基金会 用爱照亮生命之光
早产儿早期在监护室的花费比较大,尤其是合并BPD后,长时间不能脱离呼吸机,长时间在监护室治疗,很多家庭因病致贫。为了这些患儿家庭不因为经济原因而放弃治疗,徐州星晨妇儿医院联合了国内的春苗基金会、千家爱基金会、中华儿慈会等,为贫困家庭提供基金的救助,医院也不定期的通过线上渠道为贫困家庭募捐资金,包括医院职工的捐款行动,社会爱心人士的捐款捐物等。
在面对镜头的时候,马明广医生把最崇高的敬意都给了BPD患儿的家长,他动情地表示,“是他们的信任和坚持给予了我们和这个疾病继续抗争的力量。”
有时治愈,常常帮助,总是安慰!徐州星晨妇儿医院多年来长期坚持对患儿的线上、线下一体化管理,并将爱心和公益时刻融入治疗的每一环节。希望社会各界人士,能够关注BPD群体,为BPD孩子及其家庭带去希望。
来源:人民日报健康客户端
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